Söyleşi : Didem Üst
“Hala alışmaya çalışıyorum”
‘Sevginin Son Kanıtı’, bir annenin kızının yıllarca süren acılarına son vermesinin hikayesi. 17 yıl boyunca çocuğunu yaşatmaya uğraşıp, bunun gerçekleşmeyeceği tıbben kanıtlanınca da onu ölüme uğurlayan bir annenin tanıklıkları, duyguları, hala dünyanın her tarafında tartışılmaya devam eden ötenazi tartışmalarına da bir katkı niteliğinde… Meral Tüzün, kızı Berivan’ın acı hikâyesini ve onu hayatta tutma mücadelesini bir kitapta toplamış. O öyle bir anne ki, kızının acılarına son verebildi ve kızı bu dünyada yokken bile onu yaşatmayı başarabiliyor.
Kızınızın okula başladığı günlerde sağlığıyla ilgili şüpheleriniz başlamış. Kitapta şöyle bahsediyorsunuz; “Okula başlayalı iki ay olmasına rağmen Berivan’ın neşesi yoktu. Okulun ilk günlerinde duyduğu korku hiç azalmamıştı. Kendine olan güveni, neşesi uçup gitmişti sanki. Ben, bunun sadece bir zaman meselesi olduğunu düşünüyordum. Okula yeni başlamıştı, yeni ortama alışması için birkaç hafta daha gerekiyordu” Berivan nasıl bir çocuktu?
Çok sağlıklı ve hareketli bir çocuktu. 1 yaşında her çocuğun geçirebileceği gibi oda çocuk hastalığı olan “kızamık “geçirdi. Normalde böyle bir hastalık geçirildiğinde vücut buna karşı bağışıklık kazanır ve bir daha hastalık tekrar etmez. Fakat Berivan’da bu böyle olmadı. Yıllar sonra o virüs aktif duruma geçerek beyine yerleşip tahribat yapmaya başladı.
Berivan’ın hastalığını nasıl, ne zaman öğrendiniz?
Bu bilinmeyen ve çok nadir rastlanan hastalığı ortaokula başladığı dönemde fark ettik. Psikolojik semptomlar gibi görünen belirtiler, içe kapanma, durgunluk, unutma, algılamama baş gösterdi. Daha sonra yapılan check up ile de teşhis kondu.
Ortaokula gelene kadar hiç şüphelenmediniz mi?
1 yaşında kızamık geçirdikten sonra normal hayatımıza geri döndük. Şüpheleneceğimiz hiçbir sorun yaşamadık. Ortaokula kadar neşeli, çevresiyle iyi ilişkileri olan cıvıl cıvıl bir çocuktu.
İlk belirtileri ne oldu?
Ortaokulda davranışlarında bir takım değişiklikler oldu. Unutkanlık, hafızaya kaydedememe, durgunluk, iştahsızlık gibi durumlar yaşamaya başladık. Babasıyla beraber bunun psikolojik problem olduğunu düşündük. İlk gittiğimiz psikiyatri 5 ay boyunca Berivan’ı takip etti. Bu süreç içerisinde ister istemez çocuğumda herhangi bir psikolojik problem olmadığını düşündüğüm için doktorla çatışmalarım oldu, Pedagojik formasyonlu bir anne olarak, dengeli bir çocuk yetiştirdiğimin bilincindeydim
“Hiç unutmuyorum… Uykusuz ve huzursuz geçen bir başka gecenin sabahında Berivan’a duş alması için yardım etmiştim. Muhteşem saçlarını kurulayıp taradıktan sonra aynaya bakmış ‘Anne ne güzelim’ demişti ve eskiden olduğu gibi hemen müziği açıp saçlarını savurarak ışıltılı gözleriyle dans etmeye başladı.” İlk belirtilerden sonra sizin için nasıl bir süreç başladı?
Bir arkadaşımın önerisi üzerine onun doktoruna göründük. Hastaneye yatırarak tüm testlerin yapılmasını öngördüler, sonuçlar iç karartıcıydı. Bu hastalıkla ilgili uzman profesörler, emin olmak için tüm testleri üç kez yaptılar ve açık bir şekilde bu hastalıktan kurtulan hiçbir çocuk görmediklerini ve bundan sonra Berivan için yapacak hiçbir şeylerinin olmadığını, en fazla 6 ay ila 2 yıl yaşayacağını söylediler.
“Babası ile ben korkunç bir gece geçirdik. Endişe, hıçkırıklar, içimize oturan haksızlığa uğramışlık hissi ve çaresizlik içimizi acıtıyordu” Teşhis konulduğu o an kendinizi nasıl hissettiniz?
Tabi bir anne olarak bunu duyduğunuz zaman bütün dünya başınıza yıkılıyor. Çığlıklar attım. Kızımın bu hastalığını asla kabul edemedim. Her anne gibi bende “çocuğumu toprağa vermeyeceğim, dünyanın bir ucunda da umut olsa bulacağımı onu kurtaracağımı, yaşatacağımı söyledim.
Berivan’a bu durumu anlatabildiniz mi?
Berivan 12 yaşındaydı. Kendisi de anlayamadı tam olarak ne olduğunu. Bu durumu nasıl anlatacağımı bilemedim. Berivan’ı hayatta tutmak için her yolu denemeye başladım. Çevremizden bir sürü öneriler geldi.
Berivan’ın sağlık durumunda nasıl değişiklikler oldu?
Çok hızlı bir şekilde, birkaç ayda yeteneklerini kaybetmeye başladı. Yaşamla bağları tamamen kopmaya başladı. Yemek yiyemiyor, oturamıyor, vücudunu dik tutamıyor, yürüyemiyor, kafasını çeviremiyor, konuşamıyordu. Sadece duyma, görme ve algıma yetilerine sahipti. Kısa bir süre de vücudunu kullanamaz hale geldi. Düşünebiliyor musunuz? Yaşamdaki en önemli, değerli varlığınız Çocuğunuzun her gün yaşamla bağı kesiliyor. Her insanın otomatik yaptığı hareketleri yapamaz hale geliyor, ve siz hiçbir şey yapamıyorsunuz, çaresizlik çok kötü bir şey.
Alternatif tıpla ilgili gezmediğiniz yer kalmamış. Bu süreç nasıldı? Berivan’a iyi geldi mi?
Raporlarını dünyanın her yerine gönderdim. Ama tıp enternasyonaldir nereye gönderirseniz gönderin aynı cevabı alacağımı söylediler. Bir anne olarak hiçbir şey yapmadan duramazdım. Berivan’la ben her zaman konuşuyordum, söylenenleri anlıyordu. Her türlü alternatif metodu denedim. Berivan’a uyguladığımız metotlar gereği beynini uyarabilmek bazı egzersizlerin yapılabilmesi için yardımcı olabilecek gönüllülere ihtiyacımız olduğu için ilan verdik. Her haftada 50 gönüllü geliyordu. Bir çok masaj teknikleri, farklı diyet uygulamaları, takviye vitamin, mineraller, aminoasitler, vs. Bu metodu uygulayan farklı nörolojik problemleri olan birçok çocukta sonuç alındı. Ancak virüsleri öldüren bir ilaç olmadığından. Virüsler Berivan’ın beyninde tahribat yapmaya devam etti. O dönem o kadar farklıydı ki, Yıllarca yalnızlık yaşarken birden bire etrafımız sevgi çemberiyle kaplandı. Gelen gönüllüler çok duyarlıydılar. Bazen onlar için bizim ev terapi gibiydi, yaşamlarını bizle birbirleriyle paylaşıyorlardı. Hatta annesi babası boşanan Natalie bile ailesini tekrar bir araya getirmişti.
Berivan’ın yaşamsal işlevlerini geri kazandığı dönemler olduğunu söylüyorsunuz…
Virüsün pasif olduğu dönemlerde Berivan’da bazı olumlu değişiklikler, gelişmeler oldu. Fakat virüs aktif hale geçtiğinde tekrar geriliyordu. Bir dönem gelişme gösteriyor bir dönem geriliyordu. Tıp a göre beynin tahrip olduğu bölge geri kazanılamaz ama ben hiç yemek yemeyen, konuşamayan, yürüyemeyen çocuğumun zaman zaman yeteneklerini geri kazandığını az olsa da gördüm.“Tüm bunlar olurken Berivan çok acı çekti. Ne önüne düşen saçını, ne kafasına konan bir sineği kovabiliyordu. Bu mudur yaşamak! Bu şekilde yaşamak yaşam mı?”
Tedavi uygularken ne gibi zorluklar yaşanıyordu?
Doğal reflekslerin hiçbirini yapamıyordu. Bazen tükürüğünü bile yutamayıp boğulma tehlikesi yasıyordu Berivan için nezle olmak bile çok ağırdı burnunu sümkürmekten yoksun olduğu için elektrik süpürgesi gibi bir aletle, yani minik sondayla burnunun derinliklerinden bazen boğazına kadar inip sümük ve balgamı çekmek… Öksürme refleksi olmadığı için bu çok acı veren, işkence gibi işlemi yapmak zorundaydım.
İhmalkârlık dünyanın neresine giderseniz gidin var değil mi?
İhmalkârlık, dikkatsizlik, insana, hastaya saygisizlik her yerde maalesef var. Berivan bir hafta boyunca kustu. Ne olduğunu çözmeye çalışırken bir baktım ki yetişkin sondası takılmış. Yine tanıdıkların önerileriyle Ankara’da bu tür hastalıkları iyileştirdiğini iddia eden bir profesörün bilgisi geldi… Yaptığım araştırmalar sonucu bu kişi, ailelerin umutsuz ve çaresizliğini kullanarak çocuklarınızı iyileştireceğini söyleyerek akademik araştırmalar yapmaktaymış. Yani çocukları kobay olarak kullanıyor üstüne bir de insanların paralarını alıyor… Bu kabul edilemez korkunç bir sahtekarlık.. . Ailelerin böyle bir şeyi kolay kabul etmeyeceklerini bildikleri için, işin gerçeğini de söylemiyorlar! Bu süreç içinde insanların çaresizliklerinden, çıkmazlarından faydalanmak isteyen birçok şarlatanla karşılaştım.
Tüm bunlar onu yaşatma umudunuzu azalttı değil mi?
Ben Berivan’ı belki hayata döndürürüm ümidiyle yaşadım. Berivan, dünyada bu hastalıkla 17 yıl yaşayan tek insan. Ben bu bakımla devam etseydim daha da yaşardı eğer buna yaşamak denirse.
“Bütün bu yararsız tedavilere bir son verdik. Artık çözüm aramıyorduk. Zorlu hayatımız devam ediyordu ve ben gittikçe daha sık kendime şunu sormaya başladım: Bunca sıkıntının sorumlusu ya bensem?” diye yazmışsınız. Onu iyileştiremeyeceğinizi anladığınızda ne hissettiniz?
Hiçbir insan böyle acılarla yaşamak zorunda bırakılmamalı. Ne zaman “Ben kızımın zorlayıcı tedavisiyim” dedim o zaman düşünmeye başladım. Kızımın gitmesini kabullenebilmem, yani kendimle mücadelem 2 yıl sürdü. Bir anne nasıl kabullenir evladının gitmesini! Anne yaşam verendir.. Kitabı okuyan herkes kendine göre bir pay alacaktır seneler boyunca sebzelerini buharda haşlayıp pürelere haline getirmemin,hic aksatmadan,usenmeden teze meyve sularini sondayi tikamasin diye suzgeçten geçirmeleri okuyan, Hazır püre ve meyve suyunu mikro da isitip bebegine veren anne kendini rahatsız hissedecektir.
Palyatif bakım nedir?
Palyatif bakım; artık hiçbir iyileşme umudu olmayan, yaşamlarının sonlarına gelmiş hastanın kendi isteği, doktorların öngörüsü veya kendini ifade edemeyecek durumdularsa ailenin talebiyle, hastaya yapılan tüm tıbbi müdahalelere son verilerek, sadece hastanın acı çekmemesi için ilaç, verilerek ölüme gidiş surecinin mümkün olduğunca dingin olmasını sağlamak için kendisine ve yakınlarına profesyonellerce eslik edilmesidir, Palyatif servislerde çalışanlar özel yetiştirilmiş hemşire, psikolog ve doktorlardan oluşuyor.
Berivan’ı palyatif bakıma almadan önceki iki yıl neler yaşadınız?
Ne zaman Berivan’ın midesine sonda konuldu, ben o zaman sorgulamaya basladim.; bu doğal değil. Senelerce ona bir ekibin sunabileceği bakımı yaptım .. Babasıyla birlikte “çocuğumuzu bu acıdan nasıl kurtarabiliriz” diye düşündük ve palyatif bakımla acılarının son verilmesine karar verdik. Bu bir seçenek değildi. Başka alternatifimiz yoktu. ‘Ben ölürsem ne olacak’ , ‘akşamları yatarken ya uyanamazsam’ diye düşündüğüm oluyordu. Bana herhangi bir şey olduğunda kızımın bir merkeze bırakılmasını düşünemezdim.
Berivan’ın cenaze töreni kararınızı nasıl aldınız?
Son günün sabahı babasıyla konuştuk. Uzun seneler kendi bedenine ve dört duvara mahkûm olduktan sonra, bir de tabuta ve toprağın altına mahkûm etmek istemiyordum. Yakılıp buharla gökyüzüne, külleriyle okyanuslara dağıldı, sembolik te olsa artık kızım özgur… Kızımın, Berivan’ımın ruhunun artık özgür olduğunu biliyordum. Vücudu için de aynısının olması gerekiyordu. Berivan’ın küllerini defalarca girdiği ve çok sevdiği Ege denizine savurduk.
Fransa’da ötenazi kavramı, nasıl karşılanıyor?
Fransa’da ötanazi yasal değil, ölme hakkı yok. Fakat artık tıp o kadar gelişti ki birçok insanın hastalıklarını tedavi edilemiyorsa bile maalesef acılarıyla birlikte tıbbi aletlere bağlı şekilde senelerce yaşayabiliyor.
Kızını yaşatmak adına yazdığınız bu kitaba tepkiler nasıl? Önce Fransa’da sonra Türkiye’de yayınlandı.
Tepkiler çok olumlu, insanlar duyarlı ve saygılı. Bir hanım her su içtiğinde Berivan’ı düşündüğünü söylemesi, 7 yaşındaki bir çocuğun Berivan sayesinde suyun kıymetini biliyorum artık demesi güzel şeyler.
Berivan’ı uğurladıktan sonra hayata nasıl döndünüz? Hayat bıraktığınız gibi mi?
Yaşamda hiçbir şey bıraktığınız gibi kalmaz, ancak ben her şeye çok yabancılaşmıştım. Yıllarca hem kendi yangınımı yaşadım, hem de saflığın, sevginin, duruluğun olduğu bir fanusun içinde. 17 yıl boyunca dış dünyadan kopuk yasadıktan sonra her şey yabancı geldi ve rahatsız etti. Hala alışmaya çalışıyorum.
Söyleşi Yazarı:
Didem Üst
didemust@okuryazar.tv
http://www.twitter.com/didemst
http://www.facebook.com/didem.ust
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder